ここは私の大切な思い出の宝箱♪
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にいにいのこと
今日は、ちょっと長くなります。

ろうそく11本昨日とおとといは久しぶりに2日とも何の予定もなく家で過ごしました。
いつもなら買い物くらいは出るのですが、昨日は…

今週学校の行事で、水曜日・木曜日と泊まりでフローティングスクールというのがあります。
滋賀県ならではの行事で、県内の小学5年生が琵琶湖の船上で学習しながら船上生活の宿泊体験をするというものです。

にいにいも楽しみにしています。
でも私は…夏休み前から心配でなりませんでした。


というのも、にいにいの特質上、いろいろと不安なことが多くて…
「想像力の欠如」から体験したことのない活動が不安じゃないか、とか…
「変化を嫌う」ことから、初めての経験となる友人との宿泊、船上での宿泊ができるのだろうか、とか…
「コミュニケーション能力」の低さから、はじめで出会う他校の生徒(4つの小学校の合同の活動なのです)と活動をする上でトラブルが起きないだろうか、とか…
おまけに、車に酔うので船酔いしないかとか…これはヨケマエですが(笑)

なので、夏休み前、担任の先生に頼んでほかの生徒にはまだ知らされていないフローティングスクールの活動内容や班のメンバーなどをあらかじめ教えてもらい、にいにいに事前に知らせておこうと思いました。

「フローティングのこと、お母さん、先生から詳しく聞いてきたから何でも聞いてな。夏休みのうちにあらかじめ知っとくの、いいやろ?」
でも、にいにいから返ってきた言葉は
「僕、特別なことされたくない。みんなと一緒に(フローティングについて)知るのでいいわ!」
と、あっさり…

でも、頼もしく思えました。
特別扱いされたくない…確かに、これまでに私のしてきたサポートは特別扱いでした。
「自分の力でやってみたい」…2学期になってからもそう強く思っているようです。

「でも、困った時とかつらくなったら、必ずお母さんに言うんやで。必ず助けてあげるからな。」
そういうのが精一杯。
熱いものがこみ上げてきますポロリぴかぴか

大きくなったんやな…私の手から離れて行きたいと思っているんやな…
ちょっと寂しい気持ちも交錯します。

ところが…夏休みが明けて最初の1週間が終わったこの前の土曜日、なにやら落ち着きがありません。
目は焦点が合わず、何か焦っているようです。
[私の出番…!?(もう出番かいな汗)]
なぜかわかっていました、このときは…

フローティングではさっきも書いたように他校の生徒と同じ班になるため、初めて会って自己紹介をしてすぐに言葉を交わして一緒に活動しなくてはなりません。
そのため、『名刺』というものを作ります。
『名刺』…別になんてことないですよね。
学校名と名前書いて、住所と電話番号なんかも書いて、あとは自分なりにアレンジして…
「何が不安なん?楽しい作業やん!なんでもええやん、好きなこと書いていいねんで。」
言いかけて、はたと思いました。
あ、そうかひらめき『名刺』が何かわからんから混乱してるんやわ…

もうひとつの宿題が、これまた…『フローティングに行っているつもりで誰かにはがきを書く』ことでした。
「想像力の欠如」…たいへんだあ〜〜〜撃沈

しかも、金曜日に出された宿題はこれらを含むフローティング関連のものだけ。
にいにいのいつもの行動パターンでは、金曜日に学校の宿題をやってしまって土、日は公文やほかの通信講座、外での活動などをこなしていくことになっています。

でも、この『名刺』の宿題も『はがき』の宿題もは彼にとってわけがわからなかった。
だから、金曜日に仕上げることができず、悶々としたまま土曜の朝を迎えました。
行動パターンが崩れたことだけでこの落ち着きのなさ…
フローティング、ほんとうにだいじょうぶなのだろうか…
二つの宿題、そばについて、ちょっと声をかけるだけでちゃんとできました。(ほっプシュー
意外とそんなもん、なんです。

次の日、日曜日、昨日宿題は済んだはずなのにまだなにやら曇った顔。
「どうしたん?何か不安なん?」
そう言ったとたん、見る見るうちににいにいの口がゆがみ目がウルウルしてきました。
ぽろぽろ。。。。。。
久しぶりに見る涙です。
図星だったことに私もちょっとびっくり。

まだ残っていた上靴洗いと書写セットの掃除も気がかりだったようですが、まだ他にもあると…

聞くと、同じ登校班の子らにからかわれたりちょっとしたいじわる(?)をされているようです。
でもね、いじめ、ではないのです。
そう思いたいのもありますが…
それは同じ班のお姉ちゃんから聞くことや、夏休みに町内で行ったプールでの出来事から、うすうす感じていました。
年下の子から呼び捨てにされたり、偉そうな言い方をされているのがとてもいやだといいます。
ちょっとしたからかい、その場の雰囲気にそぐわないようないきなりのいたずら…今日は手に輪ゴムをピシッと当てられたそうです。…をとても嫌います。

相手の子にとってはほんの挨拶程度であったり、"しゃれ"のようなものであったりするのでしょうが、にいにいにとってはその"空気"が読めないので何のことか、わけがわからないのです。
だから真剣に怒ってしまうし、真剣に悲しくなります。

こんなことぐらい…私たちはそう思います。
でも、にいにいのような特質を持つ子にとっては私たちが想像しがたいほどの苦痛を蓄積していくことになるのです。
大げさに聞こえますよね。
でも、事実、そうなのですからしようがありません。

こういったことをクラスに、担任に訴えることはまだ簡単ですが、近所の、しかも学年の違う子に親が出て行って伝えるというのはとても難しいです。
いろんなとらえられ方をします。
『過保護だ』『育て方の問題』『大げさすぎる』…
そういうことが苦痛だ、と訴えるためには『障害』を引き合いに出さなくてはならなくなります。
そうすることが正しい方法であるのか…わからないです、いまだに。

何かしらそういうコミュニケーションの特殊さを持った子であろうといつかは社会の中で一人で生きていかなくてはなりません。
自然の摂理に従えば、私たち親は、必ず先にこの世からいなくなります。
一生、守ってやるわけにはいかないのです。

勉強もできて、身辺の自立も相応にでているのに、なぜか周囲とのコミュニケーションがうまくいかない軽度発達障害を持つ子はとかく誤解を受けやすいし、いじめの対象にもなりやすいと聞きます。

いつも、この壁にぶち当たります。
助けてやりたい、援助してやりたい。
公の場面で援助しようとすればするほど「じゃあ、特殊学級にいって大事に守ってやればいい」といわれそう。
そういうことじゃない。

みんなと一緒に勉強したり遊んだり運動したりしながら、不都合が起きれば一つ一つお互いの気持ちに寄り添って解決していく。
それが、にいにいのためでもあり、周囲の子どもたちにとってもよい教育になるんじゃないのかな?って。

勉強ができる子もいれば苦手な子もいる、スポーツなんでも来い、って子もいればボールが飛んでくるだけで逃げ出してしまう子もいる。
給食だけは完食、って子もいるし、昼休み、みんな外へ出て行っても一人で静かに本を読んでいる子もいる。

じゃ、からかわれるのが嫌ででも勉強は好きな子がいてもいいでしょ。
誰でも得意なこと、苦手なこと、お互い認め合いながらクラスの中にいるのだもの。

決して特別扱いではなく、にいにいはにいにい…
彼の思いをただ認めて欲しいだけなのです。
思ったより、ほんとに長くなってしまいましたたらーっ

これまでに私の家族には、にいにいのことでの悩み、そしてそれ以上の喜びがとてもたくさんあります。

このブログをはじめたときは『うちのばんごはん』というタイトルでした。
その流れで記事のメインは"お料理"だったのですが…
いろんなブログのお友達との出会いや交流を通じて、自分のブログに対する思いも変わってきました。

『伝えたいこと』
なんだろうな、って。

私の伝えたいことは『家族』です。
私の素敵な『家族』です。
そこにはにいにいもいます。
だから、彼の持つ軽度発達障害のことも書いていきたいのです。
時には重い内容のものになることもあるし、今日みたいになが〜くなることもあると思います。
今までは意識してその記事は避けてきました。
でも、書いてもよいかな、と思うようになってきました。
だって、それが私たち『家族』で乗り越えてきたことでもあり、私たち『家族』がこれからも元気で楽しく素敵に輝くのもにいにいのおかげ、かもしれないからですウィンク

これからも、書ける範囲でにいにいのことも書いていこうと思います。

気分転換に…テンプレートも変えてみましたムード
それにしても、長すぎ…よね汗
でも…あ〜〜〜っすっとしたおてんき!!
私、書きたかったんだな〜てれちゃう
16:41 * comments(16) * trackbacks(0) にいにいのこと
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16:41 * - * - -
comment*
が〜〜〜ん☆
今、ある方のブログを拝見しに行ったら…
なんと同じテンプレでした(涙)
決してまねしたわけではないのですが…
ごめんなさい…しばらくはかぶってしまいます。
気がつかれた方、なんかへんな感じですよね…
ほんと…ごめんなさい…
machi * 2006/09/11 8:46 PM
こんばんは♪

machiさんの気持ちは、そうなのじゃないかって・・・私はずっと前から感じていました。
家族を思う素直な気持ち、それを伝えてゆくことは、とても素敵なことだと思います。
どこまで書いていいのかと 考える時もあると思います。でも、自分で差し支えのないと思う部分までは、伝えたいことは書いてもOKと思いますよ。
私もそう・・・自分と娘のことを書くのも、同じ思いをしてある方がいらっしゃることを、文字列検索で知ったからなのです。コメントがなくても、見てくれている方がいらっしゃる・・。もし悩んであったら、頑張って元気で生きて欲しい。そんな願いがあったからなのです。

machiさんのお話、私には重くはありません。だって、にいにいは特別ではないもの。彼の個性を理解すれば、重いお話では・・・なくなると思うのです。
一人でも多くの方が、その個性を理解してくださるように・・・私も願っています。
(私も従妹の子供(脳性麻痺)との係わりによって、いろんなことを学びました。)

machiさんの伝えたいこと・・・とても胸に響いています。
家族を思う気持ち・・それは何よりも素敵な・・大切な想いですね。
お互い・・・頑張ろうね!ぴかぴか
サラ * 2006/09/11 9:29 PM
テンプレート変って 新しい雰囲気になりましたね〜丁寧な文で 気持ちがよく伝わってきました。 また お邪魔させてくださいね。にいにもこれから 少しずつ 変っていく 年頃ですね。子供たちの幸せを願って・・・マス。
たま * 2006/09/11 10:27 PM
≫サラさん♪
 
ありがとうございます。
今日から新しい厳しい一歩が始まって、とても疲れてらっしゃるだろうに…こんな長いの読んでいただいて、しかもとてもうれしいコメントをいただいてとても感激しています。

ずっと迷っていました。
私自身のことではなく、わが子の極めて個人的なこと。
…書こう!…いや…書くべきじゃない。…もうひとつブログを作るべきなのか…そこに何を書く?…にいにいのことだけを切り取って書いても意味はない…でも…
頭の中をぐるぐるとずっと回っていました。

でも、決断すると早いの(笑)
この土・日の出来事がやっぱり引き金でした。
久しぶりに、もろい彼の心に気づいて、寄り添っていっしょに泣いて…
この出来事と関係のない楽しい記事を書こうとPCに向かったのですが、書けないのです。
彼のことと『日々…』に書く私たち家族のことはやはり切り離せないな、と思いました。

重くないですか?うれしいです。
聞いていただける人がいるということ。
そして、もしも検索でどなたか同じ思いの方に見ていただけるとうれしいな…
とても理解されにくい軽度発達障害…"ハザマの障害"といわれる子どもたちはとても苦しんでいると思うのです。
私が書くことで一人でも多くの方に理解してもらえたらな、と思います。
少しずつ、彼の日常を書いていきたいです。
machi * 2006/09/11 10:33 PM
≫たまさん♪

ありがとうございます。
たまさんに文章を褒められると、有頂天になりそうです(笑)

にいにいにも思春期は訪れつつあります。
最近『自分が周りにどう見られているのか』気になりだしたようです。
でもその捉え方が、ちょっと彼なり、なのです。
学校から帰るなり暗い顔をしていきなり私に『頭の形変えたい!!』
…って???…話をよく聞くと、大人になったらどんな顔になるか心配なのだって…
自分の顔を見てクラスの女の子が笑っているような気がして『かっこいい顔になりたい』という意味で言ったのです。

こういう風に、言葉をたくさん知っているようでもその使い方が適切でない場面はよくあり、気持ちが伝わりにくいのです。
だから誤解も多い…
よくしゃべるし、知識も豊富で語彙も広い…
でも、使いこなせないのです。

また長くなっちゃう…(笑)
開き直っちゃって…こんなお部屋ですが、よかったらまた来てくださいね。
たまさんちにもこれからうかがいます♪
machi * 2006/09/11 10:42 PM
こんばんは♪
あれっ、テンプレかわってる!?
って、一番に思っちゃった。
でも他の方とかぶっちゃったの?
私も秋色にしたいな、な〜〜〜〜〜んてね♪

ピュアなにいにいと一緒にするのも変だけど、
その枠の中で順序立てているのに、
違うことが横から入ると不安になる。。。
その時の何ともいえない不安が、
多分、先週の私にもあったような気がするの!?

ちょっと成長しているにいにいに喜んだり、
でも。。。と不安になったり。
いつも温かく見守っているmachiさんの大きな愛ラブ

一緒に悩みながら、絆を強くし、
そして素敵な家族に♪

あれっ、なんか上手く書けないわ汗
おやすみなさ〜〜〜い☆
wakazukuri * 2006/09/12 12:53 AM
machi-machiさん、こんばんは。

machi-machiさんの思いや決意が
ひしひしと伝わってきます。
にいにいには、ちゃんと受け止めてくれる
machi-machiさんやご家族がいる。
つまづいた時、SOSの時きちんと気づいてくれる。
とても素晴らしい事だなって思います。
これからもにいにいの不安が笑顔に変わりますように。
にいにいのことが、周りの皆さんにもきちんと理解されますように。
こどもはみな素敵な天使です☆
こぱん * 2006/09/12 2:04 AM
おはようございます。

machiさんのにいにいへの思いがものすごく伝わってきました。
子育てというのは未知の世界。
これが正しくて、これが悪いっていうことが明確でないぶんとても難しいですね。
でも、家族の愛をたくさん受けて育った子供は愛のあふれる子供に成長すると私は信じています!

にいにいの成長ぶりをこのブログに書くことによって、machiさんのステキな思いが読んでる私たちにとてもよく伝わるので、これからもどんどん書いてくださいね。

みやっち * 2006/09/12 8:34 AM
machi-machiさん、おはようございます。

あのね、もんじゃのレシピね、
大切な物を入れ忘れていたの。
一人前に対して、ソース(ウスターがベスト)を
大さじ2杯入れてください☆
こぱん * 2006/09/12 9:59 AM
≫wakaさま♪

ありがとうございます。
wakaさまにはいつも元気をいただいています。
母と嫁と妻といくつもの自分の役割に息が詰まりそうになったとき、いつもwakaさまのお花と元気なトークにほっとさせていただいています。
だから…今日のコメントも、とてもうれしいです。
誰でも不安になる"材料"はあるのですよね。
それが自分とは違う"材料"のひとに「何言ってんの?だいじょうぶやって!」と言って突き放されるのがどれだけつらいものか…
気持ちに寄り添ってもらえるだけでとても安心するし、前向きになれますよね。

テンプレ、今はとても気に入っちゃったのでしばらくごめんしてかぶったままで行かせてもらおうかな〜♪



≫こぱんさん♪

ありがとうございます。
ほんとに…たくさんを見てきていらっしゃるこぱんさんに記事を読んでもらえてうれしいです。

>子どもはみんな素敵な天使…
私たちのところへ舞い降りてきてくれた天使。
にいにいに出会えたから、つらいこともある分、たくさんの喜びや感動をもらってきました。
周囲の人たちに理解されない、と感じたときはとてつもなく辛いけど、でもいつもじゃあどうしよう?と前を向いて歩いてきたような気がします。
夢中だったから、いつの間にか強くなったのかもしれません(笑)
にいにいの笑顔を、子どもたちの笑顔を見るとふっと気持ちが軽くなってまた歩き出せるから不思議です。

3人の子どもたちは、私たちにとってかけがえのない宝物です。
そして家族は私にとってのかけがえのない宝物ラブ

もんじゃレシピ、ありがとうございました。
ウスターソース、何があっても入れ忘れないようにします!


≫みやっちさん♪

おはようございます♪

書いていいですか?
もう、今堰を切ったようにあふれ出しそうです。

子育てにバイブルはありませんよね。
子ども100人いれば100通りの子育て、底辺に流れる『愛』は変わらないけど、私もいろんな子育ての姿があると思います。

愛あふれる子育てで愛あふれる子どもを…そして愛あふれる大人でいっぱいになって、世界中が愛であふれたら…どんなに素敵なことでしょうね。


machi * 2006/09/12 10:49 AM
こんばんは。
あ〜ん。二回も飛んじゃったわ。(wakaさまバージョン)
私の仕事仲間に色がわからない男がおります。
小学校の写生大会が大嫌いだったそうです。
なぜなら先生がダメ出しするから。
アホか先生。
個性やんか。
「キミに見える色で塗りなさい。」と
何故言ってやれなかったのか。
日本の巨匠を失った事実です。
さておき、にいにいの気苦労も相当な物でしょう。
キチンと顔色を判断することは大切ですが、過剰反応は
気をつけないといけません。
実の話、甥っ子が同じです。
最初「自閉症」と診断されました。
知識の無い医者です。
コミュニケーションの取り方が不器用です。
それでも義父が相撲の星取表をつけてると、興味をもって
力士の名前全部を覚えてしまう程力はあるのです。
したがって私は彼を特別扱いはしません。
それでも私が行くと「おっちゃーん!」と喜んでくれます。
私の白髪を抜こうとしたり、ことあるごとに擦り寄ってき
ます。
そんな彼にたくましく生き抜いてもらうために、中学生
くらいになったら、私の元でアルバイトをさせようと
考えます。
いいと思うんです。
まともじゃない大人のほうが親しみやすいのです
              BY平成の寅さん。
moukun * 2006/09/12 9:30 PM
≫moukunさん♪

ありがとうございます♪
moukunさんも聞いていただけますか?私の長話(笑)

「キミに見える色で塗りなさい。」
…名言ですね。
そのお仲間さんの描く絵を見てみたいです。
にいにいは絵が苦手です。
いまだに服を着た人を描けません。
裸の人をまず描いてそこに透明の服を着たような絵になります。
でも…立体ものは時に名作となり、書道など力の強弱で表現するものも、時に傑作となります。
なんだかわからないけど、作るもの、書くものはとても素直です。
恣意的ではないのです。

何が普通なのでしょうね。
どういう人が健常者なのでしょう?
過剰反応…papaによく注意されます。
私も最近は落ち着いてきて、ずいぶん冷静に見極められるようになってきました。
まだ診断を受けてすぐのころはとても過剰反応でしたが(笑)

母、ですからね…
生んだ自分を責めることもありました。
papaは常に冷静でした。
当時はそんなpapaの態度がことを真剣に受け止めていないと映り、苛立ちと悲しみでいっぱいになることもありました。

でも今になって思うと、papaも同じように苦しんでいたのですよね。
医者の診断を自分なりに受け入れるために、にいにいのことをちゃんと見て、医者やカウンセラーの言うことを冷静に分析していたのです。
母としての母性だけで動いていた私とはやり方は違うけど同じ思いだったのだと思います。

そうやって何年もかけてpapaと私はそれぞれのやり方でにいにいの両親として成長してきました。
『自閉症』とても重い言葉です。
先に枠組みを、レッテルを貼られてしまうものではないと思います。
診断は慎重に受け止めねばなりません。
長くなるので、『診断』についてはこの辺で…

私もにいにいにはたくましく生きて欲しいです。
でも、好きなこともさせてやりたいです。
papaは作陶につかせようと思っていると思います。
私は彼が勉強が好きなら、とことん勉強させてやりたいと思っています。
どちらにせよ、彼が彼自身の考えで自分の人生を切り開いていってくれることが…親としての祈りです。
machi * 2006/09/12 10:00 PM
再び失礼します。
papaの事を誤解してはいけません。
母としてはどうしても自分の一部的な本能が働きますが
男親は振り返ってもしょうがない、現実を正面から受け止めて
この先、どうするのが家族の得策なのかに思いを馳せます。
守りたいからです。
それを包容力といいます。
いいpapaです。
作陶。
私がpapaなら同じ思いです。
けど押し付けちゃいけないし。
選択肢は沢山あります。
応援するしかないな。machiさんファンとしては。(笑)
moukun * 2006/09/12 11:33 PM
≫moukunさん♪

ありがとうございます。
ほんとうにありがとう…

だいじょうぶですよ。
よくわかっています。
papaの思いはまさにいまmoukunさんのおっしゃってくださったその通りです。
ちょっと辛いときもありましたが、ず〜〜〜っとむかしのことです。
ラブラブですラブ
にいにいのpapaはpapaでないとだめです。
私にはpapaでないとだめなのです。

思わぬところでノロケさせていただきました汗

かつて美少年であったころのmoukunさんにも会いたいな〜♪
聖子ちゃんヘアでセーラー服着てた私になって♪
moukunさんファンの私としては(笑)
machi * 2006/09/12 11:56 PM
ふーっ・・・。
とても、とても深い内容でした。
ちょっと軽々しくはコメントできませんが、machiさんの気持ち、伝えたい思いがとても伝わってきました。
ブログのことに関しても、少し前から、
machiさんには何か伝えたいことがあるんじゃないかしら?・・・と、サラさんと同様に感じていました。

こうして書くことで、machiさんがにいにいの良さに改めて気づき、理解し、
親として誰よりもにいにいを守っていく・・・・
そんな意志が現れています。

子供には、親が計ることができない可能性をたくさん持っていると思います。
にいにいはmachiさんとpapaさんを親に選んで生まれて来てくれました。
持っている可能性を見つけて、引き出してくれることを信じて。
そんな親子の絆があれば、道は開けていくのではないかな・・・。
簡単な道ではないかもしれないけれど・・・。
うまく言えなくてごめんなさい。
でも、本当にとっても素敵な家族です。

めろん * 2006/09/13 12:10 AM
≫めろんさん♪

ありがとうございます。
なが〜い記事、なが〜いコメント欄、ここまで追っかけて来てくださってほんとうにありがとうございます。
めろんさんのコメントにはいつも温かさを感じます。
うれしいです。

にいにいは他の子とはちょっと違う…夢中でこの事実を受け入れようともがいていた時期、手当たりしだいに本を読みました。
その中で題名も何も忘れましたが、ある親御さんの手記で『私たちを選んで生まれてきてくれた』という内容のものを読んだとき、それまで重く重くただただ重かった気持ち…途端にす〜っと力が抜けて涙がぽろぽろこぼれたのを覚えています。
天使が舞い降りてくるような挿絵がかかれていました。

『あ、しっかりしなくちゃ。彼の親は私たちでしかないんだ。』
この子の親は私でないとだめなんだ…それが特別なことなのではなく、そして急ぐことなのではなく、ゆっくりと時間をかけてこの子の親になっていこう、と思えました。
『お母さん、だいじょうぶだよ。お母さんにならできるよ。』
笑顔の彼からはそんな心を感じたりもします。

でもね、現実は普通の親子です。
がみがみ母ちゃんもいるし、単に世話焼きだったりします。
関西風にボケと突っ込みで何とかして笑いをとろうなんて考える家族であったりもします(笑)

さっき、笑顔でフローティングスクールに出発しました。
帰ってくるまでそわそわの母です汗
machi * 2006/09/13 7:59 AM






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