ここは私の大切な思い出の宝箱♪
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にいにいと歩く道
おとといの火曜日、自閉症の青年が主人公のドラマ『僕の歩く道』が始まりました。
ところが…興味もあり、楽しみにもしていたのに…
なんと、第1回目の放送、見逃してしまったのです冷や汗nextポロリ

HPをチェックしました。
開いてすぐ、目に飛び込んできた言葉…

  Everybody is perfect.
  障害だって、個性と言える世の中になって欲しい。
  生んでくれて、ありがとう。


第1回目のストーリーを読みました。
『自閉症』の特性ゆえに起こるトラブル、テル(主人公の名前)の行動に
ある場面ではクスッてれちゃうとなり、ある場面では共感ニコニコを覚え、ある場面では涙があふれてきますポロリ

見たかったな〜

どうして見逃してしまったかというと…
お恥ずかしいことにまたもやPCがダウン冷や汗
原因はセキュリティの甘さ??

ブルーショック青い旗
一瞬、夏休みの鳥取旅行のデータをバックアップしていなかったかと早とちりし、
その場に泣き崩れた私でした悲しい汗
幸い画像データを始め、ほとんどの大切なデータは無事バックアップがとってあったのですが、
papaが陶器まつり前に作業した分だけまだだったのです悲しい
papaは顔面蒼白冷や汗
今日も消えてしまったデータをこつこつ再入力してはりましたひやひや

何やってんだろ…と落ち込んでる場合ではなく。
リカバリの作業におとといの夕方からずっとかかっていました撃沈
セットアップ作業もしたばかりだし、慣れたもんです!?

おまけに昨日はにいにいの半年振りの発達外来でのST(言語聴覚士による指導)。
学校まで迎えに行って病院へ直行しました自動車プシュー

「は〜…にいに〜またパソコンが壊れちゃったよ〜パクップシュー
 落ち込むわあ…」

運転しながら、ぼやく私に、にいにいは…

「僕は失敗しても落ち着いてるで。
 だっていつも一生懸命がんばってるもん。
 がんばってる姿が大切やろ。
 がんばってる、って思ってるから、もしも失敗した、って思っても
 あわてへんで。
 『大丈夫や。いつもがんばってるんやから、大丈夫や』
 って、自分に言うねん。
 お父さんもがんばってる姿、僕に見せてるやろ。
 だから陶器ちょっとくらい売れへんでも(←え?たらーっなんか見抜かれてる?)
 大丈夫やねんで。
 がんばる姿が大切なんや…」


妙に、饒舌なにいにいでしたたらーっ汗
的を得ているのかそうでないのか??
よくわかんないけど、なんだか胸が熱くなってきて、
フロントガラスがにじんで見えましたポロリ

にいにいと歩いてきた道。
これからも歩いて行く道。

ずいぶん立派になったものです。
心が、ずいぶん立派に…

なんだか助けられることが多い、このごろですポッ

21:54 * comments(12) * trackbacks(0) にいにいのこと
思いを共有すること
にいにいはとても心の優しい子です。
にいにいは軽度発達障害の中でも【高機能自閉症】と診断されていました。
今は、本人の年齢とともに伸びる能力と努力によって行動は改善され、
【自閉症】の特性はかなり影を潜めてはいますが、小さいころから『思いの共有』ということが苦手でした。



感動の涙とか、お別れの涙、とかは流したことのない子でした。

保育園の卒園式。
式、とつくものは大の苦手でした。
なぜ、じっと座っていなくてはならないのかわからないのです。
周りの雰囲気が、子どもたちが、卒園に向かって盛り上がっていっても、彼には関係ありませんでした。
でも、私たちは彼に周りの子と同じように、式のときはじっと座って、お話を聞いて、お歌を歌って、卒園証書をいただいて…
社会的に認められる姿を求めました。

そのためにはどうすればよいのか。
彼にとってわかりやすい方法は何か。
時間を区切ることか。
式のスケジュールを覚えさせて最初は細かく区切ってご褒美(保育園は絵本や積み木、ブロックなどの置いた、静かなお部屋を用意してくださいました)を与える、だんだんと式の練習に参加している時間長くしていきました。

いろいろな苦労がありました。
練習なのですから、やはりひとつのことに(卒園証書をもらう、だとか入場の練習だとか…)同じ練習を繰り返したりします。それが理解できません。
だって、式次第では一回こっきりなのですものたらーっ
細かいことは忘れてしまったけど、給食を一緒に食べられなくなったり、夜驚症になったり…しながら、本番の卒園式までには式のある2時間ほどをクリアできるようになりました。

入園から3年間、にいにいのことを一緒に考え、泣いたり笑ったりしてきた、とてもお世話になった先生がいらっしゃいました。
にいにいにとって保育園での母でした。
先生は、式の間そっと彼のそばにずっといてくださいました。
式も終わりに近づくころ我慢できなくなって先生の頬に涙が…。
にいにいは「何泣いてんの?」と不思議そうにしてました。
にいにいにとって卒園式はそれまでの、時間内静かに座っている練習の集大成の日でしかなく、先生との、お友達とのお別れの日という特別なものではなかったのです。

「泣いたらあかんやん」と自分のハンカチで先生の顔を拭いていました(笑)
後ろの席からその様子が見えました。
私も思わずハンカチを出しました。

なぜ、こんなことを思い出したかというと。
今日、近くの公民館で『子ぎつねヘレン』の映画会があったのです。
私も見たくて、にいにいとおねえちゃんを誘いました。
ところがちびちゃんが暗いのを怖がって大泣き泣き顔汗
仕方がないので、終わる時間ぐらいに迎えに行くことにしました。
(私もみたかったなポロリ
にいにいは特に見たかったわけでもなかったのです。

ところが迎えに行くと…
友達とドッジボールしているおねえちゃんとは離れたところで妙な顔つきをしているにいにい?
私が「おもしろかったか?ムード」と言い終わらないうちに口はゆがみ顔がくしゃくしゃになって…泣き顔汗
「ぼく、映画見て泣いたん初めてや泣き顔」と、もう号泣…汗
何を話したか…もうしどろもどろでした。
「ヘレンの気持ちが…痛かったかなって…死んでしまって…」
自分でも驚くほど涙が出て、悲しくて、胸がくるしいと言っていました。
思わず何度ももらい泣きポロリ

家へ帰ると、宿題の日記を書いていました。
もちろん…『子ぎつねヘレンを見に行きました』
こっそり、今ノートを開いてみました。
あまり整った文章ではなかったですが、一生懸命な文章でした。

「…一番悲しかったのは、ヘレンの苦しさです。それは、男の子がヘレンがどれだけ苦しいかがわかったからです。ぼくはそれを見て悲しくなりました。終わってからヘレンの苦しさを実際に味わってしまいました。…これからもぼくもヘレンを見守りたいです。」

ヘレンの世話をすることにした男の子と思いを共有しているのかな、と思いました。
そんなにいにいの思いに触れたのは…初めてかもしれません。

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23:18 * comments(13) * trackbacks(0) にいにいのこと
にいにいのこと
今日は、ちょっと長くなります。

ろうそく11本昨日とおとといは久しぶりに2日とも何の予定もなく家で過ごしました。
いつもなら買い物くらいは出るのですが、昨日は…

今週学校の行事で、水曜日・木曜日と泊まりでフローティングスクールというのがあります。
滋賀県ならではの行事で、県内の小学5年生が琵琶湖の船上で学習しながら船上生活の宿泊体験をするというものです。

にいにいも楽しみにしています。
でも私は…夏休み前から心配でなりませんでした。


というのも、にいにいの特質上、いろいろと不安なことが多くて…
「想像力の欠如」から体験したことのない活動が不安じゃないか、とか…
「変化を嫌う」ことから、初めての経験となる友人との宿泊、船上での宿泊ができるのだろうか、とか…
「コミュニケーション能力」の低さから、はじめで出会う他校の生徒(4つの小学校の合同の活動なのです)と活動をする上でトラブルが起きないだろうか、とか…
おまけに、車に酔うので船酔いしないかとか…これはヨケマエですが(笑)

なので、夏休み前、担任の先生に頼んでほかの生徒にはまだ知らされていないフローティングスクールの活動内容や班のメンバーなどをあらかじめ教えてもらい、にいにいに事前に知らせておこうと思いました。

「フローティングのこと、お母さん、先生から詳しく聞いてきたから何でも聞いてな。夏休みのうちにあらかじめ知っとくの、いいやろ?」
でも、にいにいから返ってきた言葉は
「僕、特別なことされたくない。みんなと一緒に(フローティングについて)知るのでいいわ!」
と、あっさり…

でも、頼もしく思えました。
特別扱いされたくない…確かに、これまでに私のしてきたサポートは特別扱いでした。
「自分の力でやってみたい」…2学期になってからもそう強く思っているようです。

「でも、困った時とかつらくなったら、必ずお母さんに言うんやで。必ず助けてあげるからな。」
そういうのが精一杯。
熱いものがこみ上げてきますポロリぴかぴか

大きくなったんやな…私の手から離れて行きたいと思っているんやな…
ちょっと寂しい気持ちも交錯します。

ところが…夏休みが明けて最初の1週間が終わったこの前の土曜日、なにやら落ち着きがありません。
目は焦点が合わず、何か焦っているようです。
[私の出番…!?(もう出番かいな汗)]
なぜかわかっていました、このときは…

フローティングではさっきも書いたように他校の生徒と同じ班になるため、初めて会って自己紹介をしてすぐに言葉を交わして一緒に活動しなくてはなりません。
そのため、『名刺』というものを作ります。
『名刺』…別になんてことないですよね。
学校名と名前書いて、住所と電話番号なんかも書いて、あとは自分なりにアレンジして…
「何が不安なん?楽しい作業やん!なんでもええやん、好きなこと書いていいねんで。」
言いかけて、はたと思いました。
あ、そうかひらめき『名刺』が何かわからんから混乱してるんやわ…

もうひとつの宿題が、これまた…『フローティングに行っているつもりで誰かにはがきを書く』ことでした。
「想像力の欠如」…たいへんだあ〜〜〜撃沈

しかも、金曜日に出された宿題はこれらを含むフローティング関連のものだけ。
にいにいのいつもの行動パターンでは、金曜日に学校の宿題をやってしまって土、日は公文やほかの通信講座、外での活動などをこなしていくことになっています。

でも、この『名刺』の宿題も『はがき』の宿題もは彼にとってわけがわからなかった。
だから、金曜日に仕上げることができず、悶々としたまま土曜の朝を迎えました。
行動パターンが崩れたことだけでこの落ち着きのなさ…
フローティング、ほんとうにだいじょうぶなのだろうか…
二つの宿題、そばについて、ちょっと声をかけるだけでちゃんとできました。(ほっプシュー
意外とそんなもん、なんです。

次の日、日曜日、昨日宿題は済んだはずなのにまだなにやら曇った顔。
「どうしたん?何か不安なん?」
そう言ったとたん、見る見るうちににいにいの口がゆがみ目がウルウルしてきました。
ぽろぽろ。。。。。。
久しぶりに見る涙です。
図星だったことに私もちょっとびっくり。

まだ残っていた上靴洗いと書写セットの掃除も気がかりだったようですが、まだ他にもあると…

聞くと、同じ登校班の子らにからかわれたりちょっとしたいじわる(?)をされているようです。
でもね、いじめ、ではないのです。
そう思いたいのもありますが…
それは同じ班のお姉ちゃんから聞くことや、夏休みに町内で行ったプールでの出来事から、うすうす感じていました。
年下の子から呼び捨てにされたり、偉そうな言い方をされているのがとてもいやだといいます。
ちょっとしたからかい、その場の雰囲気にそぐわないようないきなりのいたずら…今日は手に輪ゴムをピシッと当てられたそうです。…をとても嫌います。

相手の子にとってはほんの挨拶程度であったり、"しゃれ"のようなものであったりするのでしょうが、にいにいにとってはその"空気"が読めないので何のことか、わけがわからないのです。
だから真剣に怒ってしまうし、真剣に悲しくなります。

こんなことぐらい…私たちはそう思います。
でも、にいにいのような特質を持つ子にとっては私たちが想像しがたいほどの苦痛を蓄積していくことになるのです。
大げさに聞こえますよね。
でも、事実、そうなのですからしようがありません。

こういったことをクラスに、担任に訴えることはまだ簡単ですが、近所の、しかも学年の違う子に親が出て行って伝えるというのはとても難しいです。
いろんなとらえられ方をします。
『過保護だ』『育て方の問題』『大げさすぎる』…
そういうことが苦痛だ、と訴えるためには『障害』を引き合いに出さなくてはならなくなります。
そうすることが正しい方法であるのか…わからないです、いまだに。

何かしらそういうコミュニケーションの特殊さを持った子であろうといつかは社会の中で一人で生きていかなくてはなりません。
自然の摂理に従えば、私たち親は、必ず先にこの世からいなくなります。
一生、守ってやるわけにはいかないのです。

勉強もできて、身辺の自立も相応にでているのに、なぜか周囲とのコミュニケーションがうまくいかない軽度発達障害を持つ子はとかく誤解を受けやすいし、いじめの対象にもなりやすいと聞きます。

いつも、この壁にぶち当たります。
助けてやりたい、援助してやりたい。
公の場面で援助しようとすればするほど「じゃあ、特殊学級にいって大事に守ってやればいい」といわれそう。
そういうことじゃない。

みんなと一緒に勉強したり遊んだり運動したりしながら、不都合が起きれば一つ一つお互いの気持ちに寄り添って解決していく。
それが、にいにいのためでもあり、周囲の子どもたちにとってもよい教育になるんじゃないのかな?って。

勉強ができる子もいれば苦手な子もいる、スポーツなんでも来い、って子もいればボールが飛んでくるだけで逃げ出してしまう子もいる。
給食だけは完食、って子もいるし、昼休み、みんな外へ出て行っても一人で静かに本を読んでいる子もいる。

じゃ、からかわれるのが嫌ででも勉強は好きな子がいてもいいでしょ。
誰でも得意なこと、苦手なこと、お互い認め合いながらクラスの中にいるのだもの。

決して特別扱いではなく、にいにいはにいにい…
彼の思いをただ認めて欲しいだけなのです。
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16:41 * comments(16) * trackbacks(0) にいにいのこと